Las Torres Bicentenario se vistieron de azul en honor al Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacando la importancia de la identificación temprana, el diagnóstico adecuado y el tratamiento oportuno para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones poco comunes.
La iniciativa fue coordinada por el Gobierno estatal, en colaboración con la Secretaría de Salud y la organización Iniciativa Pensemos en Cebras México, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre este tema y promover la inclusión, la empatía y los derechos de los pacientes.
En el marco del evento, se enfatizó la importancia de que todas las instituciones del sector salud, desde el primer nivel de atención, cuenten con personal capacitado para realizar diagnósticos oportunos de enfermedades raras, asegurando así una atención integral y especializada.
Representantes del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMYM) y de la Universidad Autónoma del Estado de México (UAEMex) se sumaron al llamado, resaltando la necesidad de que los médicos genetistas y especialistas médicos contribuyan activamente en el abordaje de estas enfermedades.
Desde la Coordinación del Comité Científico Cebras México se hizo hincapié en que a nivel mundial existen millones de personas afectadas por enfermedades raras, muchas de las cuales no reciben un diagnóstico adecuado, lo que dificulta su integración social y limita su acceso a tratamientos efectivos.
Durante el evento, una paciente de 14 años con Síndrome de Morsier compartió su experiencia y hizo un llamado a eliminar la discriminación y los prejuicios hacia las personas con enfermedades raras, destacando su potencial para contribuir positivamente a la sociedad.
Finalmente, se instó a las autoridades de todos los niveles a agilizar el proceso de certificación de discapacidad, garantizando que sea un trámite rápido, de vigencia permanente y reconocido en todo el país, como un paso fundamental hacia la equidad y el respeto hacia este sector de la población.
