En México hay más de 8 millones de personas que padecen una “enfermedad rara” esto es aquellas en las cuales hay menos de cinco pacientes por cada 10 mil habitantes.
A nivel mundial se estima que son 7 mil tipos de enfermedades raras que habitan entre nosotros, el 80% de ellas tienen un origen genético y el 65% provocan discapacidad o ponen en riesgo de vida a quienes las padecen.
Este 28 de febrero es el Día Mundial de las enfermedades raras, un esfuerzo de investigadores, especialistas de la salud e incluso pacientes para visibilizar la gama de enfermedades raras que se presentan a nivel mundial. Santiago March, Coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías FUNSALUD refirió que actualmente una persona con uno de estos padecimientos puede visitar entre 6:13 médicos antes de ser diagnosticado adecuadamente y esto puede llevarle entre 5:10 años.
De tal suerte que el gran reto es poder avanzar en temas de capacitación, investigación científica y llegar a diagnósticos apropiados de manera más acelerada con el fin de salvar vidas. Funsalud en coordinación con la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral, la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, Fundación Teletón México y la Fundación de Familias con Amiloidosis en México México lanzaron además una campaña denominada “ConocER y reconocER” para abonar en la inclusión de tratamientos médicos, dar a conocer información sobre estos padecimientos y conseguir salvar vidas.
