Del 26 al 28 de julio se llevará acabo la doceava reunión de la Asociación de Displasia Ectodérmica Mariana en el municipio de Villa Guerrero.
Karla Padilla Gómez, Fundadora de esta asociación aseguró que esta es una enfermedad de las catalogadas como raras y congénitas que tienen como característica la falta de sudoración, de lagrimeo y de regulación de la temperatura de los niños, lo cual puede resultar en mayores afectaciones de salud.
El objetivo de la reunión es brindar asesorías médicas, un curso de desarrollo humano y convivencia de las 138 familias que actualmente se están atendiendo a nivel nacional, pues esta es la única asociación de su tipo en el país.
Actualmente se estima que son siete de cada 10 mil los bebés que nacen con esta enfermedad que consiste en una alteración del cromosoma X, aunque la estadística podría esta rebasada.
Indicó que es necesario hacer conciencia entre la población sobre esta enfermedad que en muchos de los casos afecta a familias de escasos recursos, pues un kit de atención puede costar hasta 3000 pesos y tiene unas una duración solamente de 30 días.
