A nivel mundial son más de 7 mil los padecimientos que reciben este nombre, en México las enfermedades raras son aquellas que padecen hasta cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Se trata en el 80 por ciento de los casos de enfermedades de nacimiento, algunas crónicas degenerativas, en el 75% inician en verdades pediátricas y 30% de quién es las padecen fallece antes de cumplir cinco años.
En México viven 8 millones de personas que padecen alguna de las enfermedades que son catalogadas como raras.
Pamela cuenta que a los tres años su hijo comenzó a tener salpullidos que no cedían la tratamiento dermatológico, seguido de molestias en los ojos y leves temperaturas… el pequeño de 3 años tuvo que ser sometido a múltiples estudios de sangre y pruebas con un alergólogo antes de diagnosticar que era intolerante al color amarillo en los alimentos.
“Fueron más estudios de sangre, estudios de alergias y buenos nos dijeron que teníamos que descartar varias cosas cómo podría ser lupus o alguna otra cosa porque tenía demasiadas ronchas”
Finalmente un tratamiento basado en cortisona y una dieta vigilada escrupulosamente le permite hoy tener una vida prácticamente normal, sin embargo al momento el 95% de las enfermedades raras no tienen una opción de tratamiento y en menor porcentaje inmunológico, neoplásico o infeccioso.
El Día de las enfermedades raras se conmemora a nivel internacional como una manera de promover la tolerancia, la investigación y los esfuerzos por detectar de manera oportuna estos padecimientos y evitar que sigan cobrando vidas en el mundo.
