Durante la Segunda Sesión Ordinaria del Consejo, que encabezó el secretario de Salud, José Narro Robles, se dio a conocer que la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, es la encargada de dicho censo, que tiene una primera clasificación de 14 padecimientos.
Las enfermedades detectadas son Fibrosis Quística, Hemofia, Mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio; Fabry, de Pompe, Síndrome de Turner, Histiocitosis, Espina Bífida, Gaucher tipos I,II y III.
Dichos padecimientos afectan a 5 de cada 10 mil habitantes; este registro es con el propósito de mejorar la atención de los pacientes.
Se informó que en estos trabajos, donde participan especialistas de las instituciones de Salud, también colaboran asociaciones civiles, y se prevé que en el primer trimestre del próximo año, se presente el primer listado que conformará el registro nacional.
Se presentó también el informe de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del sector Salud, en donde destaca que del periodo enero a noviembre de este año, se incluyeron 47 genéricos y 102 claves.
Cabe destacar, también se realizaron actualizaciones en protocolos de diagnóstico y tratamiento de los cánceres de mama, leucemia, tumor maligno de próstata y hepatoblastoma/hepatocarcinoma.
